Ból Zuzi porównują do parzenia wrzątkiem. Dokument "Efekt motylka" rozrywa serce, ale i przywraca wiarę w ludzi

Kilka lat temu akcja internautów dała Zuzi Machecie szansę na drugie życie. Udało się sfinansować kosztowne leczenie w USA, bez którego waleczna dziewczynka mogłaby nie przetrwać. "Efekt motylka", dokument w reżyserii Jarosława Szmidta, pokazuje kulisy zmagań Zuzi z nieuleczalną chorobą, która powoduje bezustanny ból, porównywalny do parzenia wrzątkiem. Trudno sobie ten ból wyobrazić, jednak za sprawą filmu Szmidta można z nim stanąć oko w oko wraz z Zuzią i jej rodziną - i jest to trudne starcie.

Na pokaz prasowy filmu "Efekt motylka" wybierałam się, znając historię Zuzi Machety tylko pobieżnie. Dziewczynka urodziła się z EB (pęcherzowym oddzielaniem się naskórka) - rzadką i bezlitosną chorobą genetyczną, która powoduje na ciele Zuzi otwarte rany i bolesne pęcherze. Dzieci z EB są nazywane "dziećmi motylkami", bo ich skóra jest wrażliwa jak skrzydła motyla. Po latach walki z chorobą spędzonych na zmienianiu opatrunków, podawaniu leków, karmieniu przez sondę dla Zuzi pojawia się ratunek: innowacyjna terapia przeprowadzana w USA. Koszt? 6 mln zł. Dla rodziny Machetów z Gogolina nieopodal Opola to kwota nie do wyobrażenia. A jednak, dzięki ludziom dobrej woli, Zuzia, rodzice Sylwia i Sebastian oraz młodsza siostra Ala jadą do Minneapolis, by stoczyć ostateczny bój o zdrowie "motylka".

Zobacz wideo "Efekt motylka". Zwiastun filmu dokumentalnego o walecznej Zuzi

"Efekt motylka". "Jak się nie da, to się da"

Zdjęcia do filmu rozpoczęły się wiosną 2015 roku i trwały cztery lata. Jarosław Szmidt towarzyszył rodzinie Machetów i w Gogolinie, i w Minneapolis. Rejestrował zarówno szarą codzienność, ulotne chwile wspólnej radości, jak i momenty krytyczne, kiedy wydawało się, że lepiej już nigdy nie będzie. Zuzia pojechała do Stanów, aby można było poddać ją terapii polegającej na przeszczepie szpiku i komórek macierzystych, prowadzonej przez prof. Jakuba Tolara. Dawczynią szpiku została młodsza od niej o rok siostra Ala. Nawet przez moment nie było pewności, że leczenie przyniesie oczekiwane skutki - mało tego, życie Zuzi niejeden raz wisiało na włosku.

W obliczu cierpień ani Zuzia, ani jej najbliżsi nie tracili wiary. Intuicja i mądrość życiowa głównej bohaterki "Efektu motylka", która na początku kręcenia filmu miała 7 lat, chwilami zwyczajnie wgniatają w fotel i jednocześnie łamią serce. Jest tak np., gdy rodzice zmieniają Zuzi opatrunki, a młodsza córka domaga się uwagi rodziców, na co Zuzia ze zmartwieniem pyta: "ja jestem ważniejsza od Ali?". W innym momencie mała fighterka wyznaje, że chciałaby kiedyś być zdrowa jak "prawdziwe duże dziecko". Pochłania książkę za książką, błyskawicznie uczy się angielskiego, jest ulubienicą szpitalnego personelu - zaraża uśmiechem i energią. Jej motto brzmi krótko i zwięźle: "Jak się nie da, to się da".

'Efekt motylka' - fotosy'Efekt motylka' - fotosy Jarosław Szmidt/TVP

Ten film trudno jest oceniać przez pryzmat jakichś aspektów technicznych - nie grają one tu większej roli. "Efekt motylka" niesie ze sobą ogromny ładunek emocjonalny za sprawą Zuzi, Ali i ich rodziców. Z jednej strony wszyscy razem zmagają się z okolicznościami, które kartuje przewrotny los. Z drugiej każdy z nich osobno sobie z tymi okolicznościami radzi. Rodzice zmieniają się w opiece nad Zuzią i nawigują życie w obcym kraju, Ala bez znajomości angielskiego zaczyna szkołę w Stanach, Zuzia znosi kolejne testy i zabiegi. Nie jest kolorowo, ale wielka miłość, którą darzą siebie nawzajem i która wręcz bije z ekranu, pomaga im przetrwać.

Nie istnieje możliwość, żebyśmy mogli poczuć ból, z którym żyła i nadal żyje Zuzia - w filmie jej odczucia są porównane do regularnego parzenia wrzątkiem. Podczas seansu dokumentu Jarosława Szmidta możemy jednak przynajmniej na moment spróbować się wczuć w sytuację rodziny Machetów, która wydawała się przecież beznadziejna. Zero szans. A potem pojawiło się ponad 100 tys. internautów, chętnych wspomóc zbiórkę na leczenie Zuzi. Pojawili się życzliwi lekarze i inni pracownicy ochrony zdrowia. Zuzi nigdy nie zabrakło godnego pozazdroszczenia optymizmu i woli walki. Trzy lata po przeszczepie wizyta u prof. Tolara potwierdza sukces terapii, jednocześnie wskazując na nowe wyzwania stające przed nastoletnią Zuzią i jej rodzicami. Na dalszym etapie drogi do zdrowia kluczowe będzie zadbanie o sferę mentalną u Zuzi. Ona - jak to ona - patrzy na przyszłość przez różowe okulary, z rozbrajającym uśmiechem. I oby tak zostało.

Zabrzmi to pompatycznie, ale po seansie "Efektu motylka" już nie sposób patrzeć na własną codzienność tak samo, jak wcześniej (tak przynajmniej było u mnie, ale mam wrażenie, że nie będę w tym odosobniona). To wyjątkowo trafny moment na premierę dokumentu, który uczy, żeby doceniać nawet najmniejsze rzeczy, bo dla kogoś innego takie, wydawałoby się, codzienne głupotki - jak choćby zjedzenie parówki bez wspomagania - mogą być czymś absolutnie niezwykłym. To po pierwsze. Po drugie, "Efekt motylka" przypomina, że zawsze warto w coś wierzyć. Na przykład, a może przede wszystkim, w siłę miłości, rodziny albo - mówiąc najprościej - ludzi. No i oczywiście, że "jak się nie da, to się da".

"Efekt motylka" można od 30 października oglądać na TVP VOD.