Ks. Jan Kaczkowski nie obrażał się, gdy nazywano go onkocelebrytą. Przeciwnie – świadomie wykorzystał swoją chorobę i wiedzę zdobytą przy pracy w hospicjum, aby zwrócić naszą uwagę na doświadczenie choroby i wszelkie związane z nim aspekty. Książka "Żyć aż do końca" będąca wywiadem rzeką z autorem to rzetelny, pełen empatii i ciepła przewodnik po tematach, które często są tabu. Poniżej publikujemy fragment książki.
Książka w formie ebooka jest dostępna w Publio.pl
Katarzyna Jabłońska: Dowiaduję się, że u kogoś z moich bliskich zdiagnozowano groźny nowotwór albo SLA. Jestem zrozpaczona, ale mobilizuję się, bo chcę być blisko chorego, dać mu odczuć, że może na mnie liczyć. Chciałabym powiedzieć, że wszystko będzie dobrze, ale przecież nie wiem, czy rzeczywiście będzie, a w wypadku SLA wiem, że będzie coraz gorzej. Jak powinnam zareagować, żeby być wsparciem dla chorego?
Ks. Jan Kaczkowski: Natarczywe powtarzanie: „Będzie dobrze, nie martw się” jest w istocie niesłuchaniem chorego. To logiczne, że chory ma wątpliwości. Ma prawo je mieć. Sam fakt zachorowania nie czyni z człowieka nieświadomego dziecka i nie wolno go w ten sposób traktować. Wystarczy, że chory poczyta w którymś z internetowych portali o zdrowiu, co wiąże się z rakiem trzustki albo właśnie z SLA, żeby wiedzieć, że raczej będzie źle niż dobrze albo że musi uzbroić się w cierpliwość i spodziewać długiego leczenia. Najlepiej więc zamiast takich życzeniowych zaklęć po prostu powiedzieć: „Bez względu na to, co się będzie działo, będę przy tobie” albo: „Pamiętaj, że możesz na mnie liczyć, chcę być blisko ciebie w twoim chorowaniu”. Oczywiście, składając takie zapewnienia, powinniśmy zdawać sobie sprawę, że to uczestniczenie w walce z chorobą naszego bliskiego może oznaczać bardzo duży wysiłek fizyczny i psychiczny.
Straszysz?
Jasne, że nie! Kibicuję wszystkim, żeby się im udało – i chorym, i towarzyszącym im w chorobie. Bo jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, chorych, jest to, z kim chorujemy. Tu jednak arcyważna uwaga: subiektywne przekonanie opiekunów o potrzebach chorego może być złudne i nietrafne. No i – sprawa fundamentalna – chory nie jest przedmiotem, ale podmiotem leczenia. To, jak ono ma przebiegać – powtarzam to z uporem maniaka – powinno być ustalane w dialogu: lekarz/pielęgniarka – chory – bliscy chorego.
Wiem, że Państwo ze wszystkich sił chcą, aby chory wyzdrowiał. Rozumiem to, ale apeluję, żeby bardzo mocno wzięli sobie Państwo do serca zasadę: towarzysząc choremu, trzeba przede wszystkim poznać jego potrzeby i możliwości, a nie realizować własne pomysły leczenia. To imperatyw!
Nie wolno też obiecywać choremu rzeczy niemożliwych – to kolejny imperatyw. Są jeszcze inne?
Oczywiście i jako kolejny wymieniłbym ten: do ciężkiej choroby trzeba podejść z maksymalnym realizmem, czyli być świadomym, że mamy do czynienia z naprawdę groźnym przeciwnikiem, i jak najlepiej przygotować się do walki z nim. Dlatego nie będę tu mamić – jak niektóre poradniki – że jeśli zepniemy się w sobie, wszystko odpowiednio rozplanujemy i zaaranżujemy, to uda się nam zapanować nad sytuacją, jaką jest ciężka choroba. Oczywiście, że powinniśmy planować różne strategie walki z nią i mieć w zanadrzu alternatywne rozwiązania, ale też powinniśmy mieć w tyle głowy, że nie wszystko będziemy w stanie przewidzieć. Mówię o tym nie po to, żeby odbierać nadzieję czy zniechęcać do walki, ale po to, żeby przygotowali się Państwo na zupełnie nieprzewidywalne scenariusze zdarzeń.
Wysoko postawiona poprzeczka.
To prawda, bo też ciężka choroba to duże wyzwanie dla całej rodziny chorego. Bądźmy szczerzy: jeśli rzeczywiście chcemy otoczyć chorego wspierającą, konstruktywną opieką, zazwyczaj oznaczać to będzie radykalne przekonstruowanie naszego dotychczasowego życia. A także funkcjonowania naszej rodziny, zwłaszcza jeśli zachorowali mąż-ojciec lub żona-matka, którzy są przecież filarami rodziny. Tym bardziej jeśli w takiej rodzinie są jeszcze niepełnoletnie dzieci.
Z rodziną jest, jak w tym Arystotelesowskim twierdzeniu: „całość jest czymś więcej niż sumą części”. Każda z osób wpływa na wszystkich pozostałych członków systemu rodzinnego. Choroba jednego członka rodziny sprawia więc, że na swój sposób „chorują” też pozostali.
Moje doświadczenia absolutnie potwierdzają tezę, że rodzina jest systemem, w którym wszystkie osoby oddziałują wzajemnie na siebie. Nie dalej jak dwie godziny temu rozmawiałem z nowo przyjętą do naszego hospicjum pacjentką z zaawansowanym nowotworem o tym, jak radzi sobie z chorowaniem. Opowiedziała mi, że diagnoza była szokiem, bo nic nie zapowiadało tak poważnej choroby. Załamała się, jej bliscy również przeżyli wstrząs, zabrało im trochę czasu, zanim się pozbierali.
W tej rodzinie – jak się zorientowałem – istnieją silne więzi, więc chora szybko została otoczona przez najbliższych opieką i wsparciem. Potem przeszła intensywne i bardzo trudne leczenie, które źle znosiła. I tu znowu najbliżsi otoczyli ją wspaniałą opieką.
Wspaniałą, czyli jaką?
Taką, jakiej ta konkretna osoba potrzebowała. Naprawdę wspierająca opieka możliwa jest tylko wtedy, kiedy opiekujący się chorym próbuje zrozumieć, co rzeczywiście się z nim dzieje. Aby to było możliwe, powinien być gotowy na szczerą rozmowę o stanie chorego z lekarzem, pielęgniarką, rehabilitantem, psychologiem, czasem także z księdzem. Ważne, aby mogli oni przekazywać opiekującemu się chorym nie tylko sugestie, jak mądrze towarzyszyć choremu, jak go wspierać i nie obciążać swoim lękiem, ale także twarde dane o aktualnym stanie chorego i rokowaniach. Dzięki takiej współpracy bliscy mają szansę zdobyć wiedzę i umiejętności, pozwalające im sensownie reagować w rozmaitych trudnych sytuacjach.
Na przykład w chwilach załamania chorego mogą spokojnie mu tłumaczyć: „To, że jest teraz ciężko, może być po prostu efektem ubocznym chemio-/radioterapii. Wiemy, że źle zadziałała na twoje samopoczucie, to normalne. Na tym etapie nie jesteśmy jeszcze w stanie ocenić, jak działa na samą chorobę. Cierpliwości. Zrobimy wszystko, aby maksymalnie złagodzić te tak uciążliwe dla ciebie skutki”.
Jest oczywiste, że chory, który wymiotuje, ma problemy gastryczne, nie może jeść, bolą go mięśnie itd., gdy ma przed sobą jeszcze wiele cykli leczenia, może być zdemotywowany. To dobitnie pokazuje, jak ważna jest edukacja nie tylko samego pacjenta, ale również jego rodziny.
Czyli jeśli chcemy nieco zrównoważyć tę nieprzewidywalność, która związana jest zazwyczaj z ciężką chorobą, potrzebna nam jest gotowość do szczerej rozmowy z lekarzem czy pielęgniarką, a także wiedza na temat samej choroby i tego, jaką konkretnie opieką w danym momencie otoczyć chorego.
Oczywiście! I tę wiedzę trzeba zdobyć jak najszybciej, bo na przykład w niektórych rodzajach nowotworu czas jest na wagę złota. Trzeba przede wszystkim zgromadzić jak najrzetelniejsze informacje o rodzaju choroby, jej przebiegu, możliwych terapiach i ewentualnych powikłaniach, jakie mogą się z nimi wiązać. A także o ograniczeniach, które może spowodować choroba i leczenie w funkcjonowaniu chorego. Wreszcie o rokowaniach. Osobą najbardziej kompetentną do udzielania tego typu informacji jest w wypadku nowotworu lekarz onkolog, a na przykład w wypadku SLA – neurolog. W hospicjum, oprócz lekarza, skarbnicą wiedzy jest również pielęgniarka.
Chorzy nie poprzestają zazwyczaj na jednej opinii, ale konsultują się z innymi lekarzami. Sam też tak postąpiłem i polecam taką drogę innym – mówiłem już o tym w dwóch poprzednich rozdziałach naszej książki. Jednak te konsultacje nie mogą trwać w nieskończoność, trzeba w końcu podjąć decyzję o rodzaju terapii i wybrać lekarza, któremu się zaufa. I tu ważna rada dla bliskich chorego: warto zaproponować mu swoje towarzyszenie w kolejnych wizytach u lekarza. Tym chorym, którzy będą się wzbraniać, proszę przytoczyć moje argumenty.
Nigdy teraz nie chodzę do lekarza sam, zawsze towarzyszą mi dwie osoby. W wypadku chorego człowieka każda konsultacja lekarska to duży stres, a w stresie wielu informacji nie jesteśmy w stanie zapamiętać. Kiedy idziemy we trójkę, jestem spokojny, że nie umknie nam jakaś ważna informacja, bo po wizycie sumujemy to, co każdy z nas usłyszał i zapamiętał. Potem tę wiedzę układamy jak puzzle. No i druga ważna sprawa – rozmowa bliskich i chorego w towarzystwie lekarza może pomóc w przełamaniu lęku przy podejmowaniu tego rodzaju rozmów na łonie rodziny. Warto poprosić lekarza o możliwość nagrywania wizyty na dyktafon, a potem spokojnie w domu ją odsłuchać – nie tylko dla przyswojenia sobie ważnych informacji, które podawał lekarz, ale również w celu oswajania się z tą nową sytuacją ciężkiej choroby jednego z członków rodziny.
Wiedza nie tylko na temat samej choroby i możliwości jej leczenia, ale także dotycząca psychologicznej sytuacji człowieka, który zapadł na ciężką chorobę, znacząco ułatwia przystosowanie się do tej nowej, trudnej sytuacji, jaka pojawia się w rodzinie chorego. Zazwyczaj mobilizuje do konstruktywnych działań, co pozwala przekierować na nie trudną do opanowania siłę lęku i rozpaczy. Moim bliskim w tym pierwszym etapie mojej choroby pomogła właśnie aktywność. Tata i brat są inżynierami, podeszli więc do sprawy bardzo technicznie: skoncentrowali się na ustaleniu, co niezwłocznie należy zrobić. Czyli energię stresu fatalnego piątku, kiedy zjawiliśmy się w gabinecie dr Alicji Mączkowiak z rozpoznaniem glejaka IV stopnia, zamienili na bardzo konkretne działania. I właśnie to, mam wrażenie, bardzo nam wszystkim pomogło nie skupiać się na obezwładniającym szoku i lęku, tylko zewrzeć szeregi do walki.
