Nieoczekiwany rezultat nominacji do Paszportu Polityki. "Ten sam absurd, co Igor Jarek, przeżywam codziennie"

Igor Jarek został nominowany do Paszportu Polityki za zbiór opowiadań "Halny". Kapituła postanowiła, że w związku z tym, jak trudny był dla środowiska twórczego ostatni rok, nagrody pieniężne otrzymają nie tylko zwycięzcy, a także osoby nominowane. Istniało ryzyko, że pisarz nagrody nie będzie mógł odebrać, bo jako ojciec niepełnosprawnej córki pobiera zasiłek socjalny i ma w związku z tym zakaz zarobkowania. Szczęśliwie udało się znaleźć rozwiązanie w tej sytuacji, ale ten sam problem dotyczy ponad 100 tysięcy osób w całym kraju.

Paszporty Polityki to jedna z najbardziej prestiżowych nagród kulturalnych w Polsce, a przyznawana jest w kategoriach: film, teatr, literatura, sztuki wizualne, muzyka poważna, muzyka popularna i kultura wizualna. 12 stycznia 2021 roku poznamy zwycięzców 28. edycji plebiscytu, który będzie się różnił od tych poprzednich. "Stan klęski 2020 r. podniósł poprzeczkę wymagań dla twórców kultury. Nasza nagroda reaguje podwyższonymi dietami i większym wsparciem dla tych najbardziej utalentowanych" - poinformowali organizatorzy. Dość niespodziewanie przy okazji ogłoszenia listy nominowanych zrobiło się głośno o problemie, który dotyka tysiące opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. 

"Jako opiekun Igi powinienem się nią zajmować, a nie bawić w pisaninę"

Igor Jarek, jeden z nominowanych do nagrody literatów, niedługo po ogłoszeniu tej informacji napisał w mediach społecznościowych, że choć bardzo go cieszy, że wszyscy nominowani dostaną pieniądze, to prawdopodobnie nie będzie mógł ich przyjąć. Dlaczego? Jako opiekun niepełnosprawnej córki pobiera zasiłek. Świadczenie pielęgnacyjne w tym roku wynosi 1830 zł na rękę i stanowi rekompensatę za to, że opiekun nie podejmuje pełnowymiarowej pracy na rzecz opieki nad dzieckiem.

Córka pisarza jest w spektrum autyzmu. Ma cztery lata i "nie mówi, nie korzysta z ubikacji, jej ograniczona wyobraźnia sprawia, że nie zwraca uwagi na otwarte okna czy pędzące samochody, zresztą w tym wypadku tyczy się to chyba całej reszty czterolatków". Do tego ma napadowe zmiany w mózgu, które sprawiają, że często budzi się w środku nocy i jest tak samo aktywna jak w dzień. Zgodnie z wynikami ostatniego rezonansu napady te mogą niedługo rozwinąć się w epilepsję. "Czy muszę dodawać, że hajs, który dostaje od państwa, raczej nie starcza na rehabilitację?" - pisze Jarek i dodaje, że jako ojciec pobierający zasiłek musi pamiętać o ustawowym ograniczeniu:  "zgodnie z literą prawa nie mogę podpisywać żadnych umów, nawet tych na zlecenie, a tym bardziej przynosić jakikolwiek dochód" - pisze w statusie.

Jak się okazuje, przepis ten jest źródłem kłopotów wielu osób, bo nawet urzędnicy nie bardzo wiedzą, jak go interpretować. To doprowadza do sytuacji, w których zabraniają odbierania nawet nagród za twórczość literacką. Jarek opisał przebieg takiej rozmowy:

Ostatnio nawet odbyłem wielce przyjemną rozmowę z panią z opieki. Chodziło o nagrodę UNESCO, którą jakiś czas temu mi przyznano. Znowu w dużym skrócie: rozmowa, chociaż przyjemna i kulturalna i tak ostatecznie skończyła się tym, że musiałem przysiąc, iż nic więcej już nie zarobię, a w ogóle to k****ż mać jako opiekun Igi powinienem się nią zajmować, a nie bawić w pisaninę. Serio. Nawet musiałem napisać oświadczenie z tym związane.

Jarek dodaje, że ma na tyle dużo szczęścia, że jego partnerka może bez przeszkód pracować w swoim zawodzie. Zwraca jednak uwagę na to, że nie wszyscy opiekunowie niepełnosprawnych dzieci są w stanie tak ułożyć sobie życie:

Znam sporo ludzi, z których ten zasiłek zrobił to, co ze Smeagolem pierścień Saurona, czyli żyją jak widma przykuci do swoich niepełnosprawnych dzieci, tkwiąc w bagnie pomiędzy opieką nad dzieckiem, śmiercią towarzyską, głodową i tą związaną z odbieraniem sobie wszelkich ambicji i marzeń.

I dodaje:

Nic tak nie pomaga w życiu z niepełnosprawną osobą jak zajęcie się od czasu do czasu czymś tak przyziemnym jak praca. Normalna dająca spełnienie i kasę robota, niekoniecznie związana z rehabilitacją, czyszczeniem nocników, czy spacerami o trzeciej w nocy. Ja mam to szczęście, że moim wypadku jest to pisanie, które już samo w sobie przynosi czasami coś na kształt spełnienia, ale co z całą resztą?

Walka o zniesienie absurdalnego przepisu trwa od lat 

Jeszcze 10 grudnia poprosiliśmy o komentarz organizatorów konkursu. Anita Brzostowska przekazała nam: "Mogę powiedzieć teraz tylko jedno: szukamy rozwiązania". Szybko też okazało się, że faktycznie, Igor Jarek będzie jednak mógł skorzystać z nagrody. Pisarz poinformował:

Mogę przyjąć nagrodę jeśli nie będę musiał się z niej potem rozliczyć z państwem, czyli mówiąc prościej: jeśli nie ma pitu – hulaj dusza…

Po drugie: mogę podpisać umowę i po jej zakończeniu przedstawić ją w urzędzie, wtedy muszę zwrócić wartość zasiłku, który brałem przez czas trwania umowy (...)

Szkoda, że żaden urzędnik, z którym rozmawiałem nie był w stanie tak mi tego wytłumaczyć.

Pisarz zauważa, że on i jego rodzina są w stosunkowo dobrej sytuacji. Tymczasem ciągle istnieje ogromna grupa ludzi, którzy mierzą się z podobnymi trudnościami, a nie mają tego szczęścia, co on:

Skupmy się na tym, by pomóc rodzinom, które są przez państwo skazane na bezrobocie tylko dlatego, że pobierają 1830 złotych na swoje niepełnosprawne pociechy, zwłaszcza, że takich ludzi będzie coraz więcej dzięki podpisanej ostatnio ustawie antyaborcyjnej - [mowa o wyroku Trybubnału Konstytucyjnego, który uznał aborcję z powodu ciężkich wad płodu za niekonstytucyjną - przyp.red].

Mateusz Różański, dziennikarz portalu Niepełnosprawni.pl, zajmuje się tym tematem już od lat. Przekazał nam: "Nie zliczę, ile rozmów odbyłem ze sfrustrowanymi rodzicami, którzy chcieliby zarobić choć parę złotych, na przykład udzielając korepetycji czy wykonując tłumaczenia czy grafiki. Nie mogą tego zrobić, bo boją się utraty świadczenia. Inna sprawa, że w większości wypadków obowiązek opieki, i co za tym idzie, konieczność rezygnacji z zarabiania, spada na kobiety. Warto też mówić przy tym temacie o takich rozwiązaniach, jak opieka wytchnieniowa, usługi asystenckie czy placówki dziennego pobytu".

Prawdą jest, że ten zakaz realnie wpływa na życie tysięcy osób. By pokazać, że jest ich więcej, właśnie w tej sprawie skontaktowaliśmy się z Agatą Jabłonowską - Turkiewicz, mamą niepełnosprawnego dziecka i dziennikarką piszącą w formie wolontariatu materiały dla magazynu "Integracja" oraz portalu Niepełnosprawni.pl. - Ta sytuacja, o której teraz mówimy, pokazuje, że system wsparcia opiekunów osób z niepełnosprawnościami jest ograniczający, wykluczający i jak się okazuje: skonstruowany w sposób nie do końca przemyślany - zauważa i dodaje:

Ten sam absurd co Igor Jarek przeżywam codziennie. Od sześciu lat opiekuję się synem z niepełnosprawnością sprzężoną. Jego stan zdrowia absolutnie nie pozwala mi na pracę w regularnym systemie. Jedynie okazjonalnie mogę się podejmować jakiś aktywności zawodowych. Te chwile to są czasem wieczory czy te momenty, kiedy syn jest na rehabilitacji. To jest mój czas "wolny", który mogę sobie zorganizować w sposób, w jaki chcę, na przykład pisać teksty, bo jestem dziennikarką. Ale w gruncie rzeczy nie mogę wykonywać swojego zawodu, a jeżeli już, to jako wolontariuszka. I tak też postępuję. 

Uniemożliwianie dorobienia do świadczenia? "To jest po prostu dyskryminacja i odbieranie praw obywatelskich"

- Napisałam kilkadziesiąt tekstów, za które nie otrzymałam wynagrodzenia, bo ustawa na to nie pozwala. Ale uznałam, że ważna dla mnie jest sama możliwość nawet okazjonalnego, nieodpłatnego funkcjonowania w zawodzie i spotykania się z ludźmi - podkreśla. - W swoich tekstach zwracam uwagę na potrzeby, problemy środowiska osób z niepełnosprawnościami. Wielokrotnie poruszałam sprawę zakazu dorabiania do zasiłku opiekuńczego, ostatnio w tekście "Doradców jest wielu, z problemami zostajemy same". Jabłonowska-Turkiewicz mówi także, że z biegiem czasu coraz bardziej przykre jest dla niej, że za swoje teksty nie może otrzymywać wynagrodzenia. Tym bardziej że środki, które państwo przeznacza na nią i jej chore dziecko są skromne, wręcz niewystarczające. - Uważam, że mam prawo, a nawet obowiązek, zadbać o nas bardziej, myśląc o przyszłości, także tej finansowej - mówi, dodając: 

Skoro nie mam możliwości zaangażowania się w pracę w sposób systematyczny, realny i zarabiać w związku z tym dużo. Nie widzę tu pola wyboru, które być może widzą ustawodawcy, że albo pobieram zasiłek i nic nie robię dodatkowo, albo nie pobieram go i pracuję zawodowo w pełnym zakresie. Moje życie to całodzienna, niekiedy również nocna opieka nad chorym, niesamodzielnym dzieckiem i właściwie nie mam innego wyjścia, niż korzystanie z tego zasiłku. Ale to nie oznacza, że nie jestem w stanie czegoś do tego skromnego świadczenia dorobić. Chcę i mogę okazjonalnie pisać teksty. 

Zdaniem dziennikarki, państwo powinno powiedzieć do opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami: "Wesprzemy was w jakimś podstawowym stopniu, tak jak możemy, tak jak budżet państwa na to pozwala, ale możecie swoje życie układać tak, jak chcecie. Nie będziemy wam przeszkadzać". - Tak to sobie wyobrażam, tego oczekiwałabym od państwa. Na razie wygląda to inaczej - mało mi państwo pomaga, a sporo przeszkadza - mówi Jabłonowska-Turkiewicz. Dorota Próchniewicz, mama autystycznego Piotra, a także dziennikarka, zauważyła z kolei:

Taka sytuacja musiała się wydarzyć. Świadczenie pielęgnacyjne w obecnej formie, z zakazem dorobienia do niego choćby złotówki, jest tworem kompletnie niedostosowanym do współczesnej rzeczywistości, w której praca ma inne znaczenie niż tylko "zarobić na przetrwanie".

Próchniewicz akcentuje, że praca pozwala pełnić inne role społeczne niż tylko rodzic czy opiekun, realizować pasje i jest ważnym wentylem bezpieczeństwa, takim "psychologicznym kołem ratunkowym". - Odcinanie od niej rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, którzy biorą świadczenie pielęgnacyjne, to jest po prostu dyskryminacja i odbieranie praw obywatelskich - mówi. - Dziecko z poważną niepełnosprawnością wymaga codziennej troski. Trudno wtedy pracować w pełnym wymiarze. Świadczenie pielęgnacyjne jest "rekompensatą" za rezygnację z pracy, by zajmować się dzieckiem, wyręczając przy tym w wielu obowiązkach nieudolne państwo – rodzice często sami muszą szukać odpowiedniej rehabilitacji, a także za nią płacić i szukać na to środków, np. poprzez zbiórki publiczne. Wszyscy dostają tę samą kwotę – równowartość najniższej pensji, nieważne, ile wcześniej zarabiali - opowiada. Dodaje też, że postawa państwa jest ograniczająca:

Państwo doprowadza do chorej sytuacji, w której nie premiuje się aktywności i prób osiągnięcia większej niezależności. Państwo nakłada nam kajdany. I to jest też moja osobista, patowa sytuacja: nie mogę pracować na cały etat, ale z drugiej ze świadczenia nie jestem w stanie się utrzymać, bo ledwo starczy na miesięczne opłaty. Człowiek, który zostaje rodzicem poważnie niepełnosprawnego dziecka też może mieć kredyt, jakieś zobowiązania, a teraz jeszcze musi opłacić terapię. Nie wszyscy mieszkamy kątem u rodziców czy w mieszkaniach socjalnych, o tym też państwo nie chce pamiętać. Gdy byłam na tym świadczeniu jakiś czas temu, skończyło się to depresją i długami. Syn był w szkole, a ja jako redaktorka, dziennikarka mogłam przecież w tym czasie trochę dorobić. No, i ja po prostu lubię swoją pracę.  

- Znam przypadek dziewczyny, która robi fantastyczne zdjęcia i jej praca trafiła na okładkę. Ale była wtedy na świadczeniu, więc nie mogła za to dostać wynagrodzenia. Znajoma malarka robi wystawy, ale nie może sprzedać obrazu – ma dwoje dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności i taki zastrzyk gotówki wiele by dla nich znaczył - opowiada Próchniewicz i tłumaczy, jak działa pułapka świadczeniowa. - Obecny system doprowadza do jeszcze innych absurdów: stan zdrowia dzieci może przecież ulec poprawie, przez co komisja orzekająca może uznać, że w związku z (czasem niestety tylko rzekomą) poprawą, opiekunowi nie przysługuje już świadczenie pielęgnacyjne. A ten rodzic od lat jest poza rynkiem pracy, odcięty od możliwości jakiegokolwiek zarobkowania, samorozwoju. To się nazywa pułapka świadczeniowa.

Anna Duniewicz, mama Krzysia z autyzmem i działaczka inicjatywy "Chcemy całego życia!" dobitnie wyjaśnia, dlaczego zniesienie zakazu jest tak ważne. - Oczywistym jest, że w kontekście praw człowieka ten postulat jest zdrowo-rozsądkowy. Tu chodzi o byt i kondycję psychiczną całej rodziny i o podstawowe prawa człowieka: żeby nie wypaść na trwałe z rynku pracy, nie tracić kompetencji, mieć kontakt z innymi osobami z życia zawodowego, żeby móc się rozwijać - mówi i wskazuje negatywne negatywne skutki zakazu. - Tu chodzi też o dobrostan psychiczny opiekunów, którzy często potrzebują takiej odskoczni od bardzo trudnej codzienności. Mówimy tu czasem naprawdę tylko o kilku godzinach wygospodarowanych w momencie, kiedy np. dziecko czy dorosły z niepełnosprawnością jest na terapii czy w szkole. Poza tym chodzi o względy ekonomiczne, o przyszłą emeryturę, która będzie bardzo niska. Bo trzeba pamiętać o jeszcze jednej pułapce obecnych zapisów: obecnie w przypadku pobierania świadczenia pielęgnacyjnego składki emerytalne są odprowadzane tylko do momentu uzyskania minimalnego okresu składkowego, który dla kobiet wynosi 20 lat, a w przypadku mężczyzn – 25 lat. A dzieci przecież często wymagają opieki przez całe życie. Przy minimalnym okresie składkowym opiekunom grożą zatem głodowe emerytury. Są karani za to, że niepełnosprawność lub stan zdrowia ich bliskich wymagały rezygnacji z zatrudnienia - mówi.

Walka z zakazem równoczesnego pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i pracy zarobkowej trwa już od lat. Jeszcze w 2017 roku była o tym mowa podczas poznańskiego Kongresu Kobiet, o to też m.in. walczy inicjatywa obywatelska "Chcemy całego życia". Duniewicz, która aktywnie działa w niej działa, tłumaczy: 

Zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla opiekunów pobierających którekolwiek z trzech świadczeń opiekuńczych poparł właśnie Rzecznik Praw Obywatelskich. W stanowisku opublikowanym 8 grudnia przedstawił swoją opinię przewodniczącemu senackiej komisji ustawodawczej, panu Krzysztofowi Kwiatkowskiemu. To była opinia dotycząca senackiego projektu ustawy o świadczeniach rodzinnych. RPO poparł ideę zniesienia zakazu dla wszystkich osób pobierających świadczenia opiekuńcze, których wysokość jest dziś zróżnicowana (co stanowi kolejny przykład systemowej dyskryminacji opiekunów). Czyli nie tylko dla opiekunów otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne, ale rozszerzenie tego na osoby pobierające zasiłki dla opiekuna i specjalny zasiłek opiekuńczy. Ci opiekunowie są w jeszcze trudniejszej sytuacji, bo ich świadczenia są dużo niższe. 

Według danych z końca 2016 r. świadczenia pielęgnacyjne pobierało w Polsce 116 tys. osób. Specjalny zasiłek opiekuńczy w niezmiennej kwocie 520 zł netto, a przysługujący przy kryterium dochodowym w wysokości 764 zł na osobę, w tym samym czasie pobierały 42 tys. osób. Od 2013 roku istnieje też zasiłek dla opiekuna bez kryterium dochodowego, który w 2016 roku pobierało 36 tysięcy osób: jego wysokość to 520 zł. Socjolog i ekonomista zajmujący się tematyką niepełnosprawnością, dr Paweł Kubicki, w rozmowie z Mateuszem Różańskim jeszcze w 2017 roku podkreślał, że "zakaz pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym, to jeden z największych generatorów współczesnego niewolnictwa kobiet".